Skúmanie ľudí, či už v oblasti vedy, marketingu alebo sociálnych vied, so sebou nesie množstvo etických, právnych a technických výziev. V minulosti sa niektoré výskumy realizovali bez ohľadu na dôsledky pre účastníkov, čo viedlo k zásadným zmenám v prístupe k ochrane dát a súkromia. Dnes sa výskumníci stretávajú s nutnosťou vyvažovať svoje vedecké ciele a rešpekt k osobným údajom účastníkov. V centre pozornosti stojí nielen výber vhodnej metodológie, ale najmä dodržiavanie relevantných právnych predpisov, ako je General Data Protection Regulation (GDPR). Práve etika, veda a GDPR tvoria základný rámec pre moderný zodpovedný výskum, v ktorom musí každý aktér chápať svoje povinnosti a hranice. Tento článok sa podrobne zaoberá tým, ako možno skúmať ľudí eticky a legálne, bez porušenia zákona a zásad ochrany osobných údajov.

1. Etika vo výskume: Základný pilier zodpovedného prístupu

Etika vo vedeckom výskume predstavuje súbor princípov, ktoré slúžia ako morálne smerovanie pri práci s ľudskými účastníkmi. Ich cieľom je zabezpečiť, aby účastníci neboli vystavení ujme, boli primerane informovaní a ich dôstojnosť bola rešpektovaná.

Dobrovoľnosť a informovaný súhlas

Každý človek zapojený do výskumu musí mať právo rozhodnúť sa slobodne, či sa výskumu zúčastní. Podmienkou je poskytnutie informovaného súhlasu, teda dokumentu, ktorý zrozumiteľne vysvetľuje:

• účel výskumu,
• aké údaje sa zbierajú,
• akým spôsobom budú spracované a uchovávané,
• kto bude mať k nim prístup
• a aké sú práva účastníka (napr. možnosť kedykoľvek odstúpiť).

Minimalizácia rizika

Etický výskum musí klásť dôraz na minimalizáciu fyzického, psychického či sociálneho rizika. Výskumník by mal vždy zvážiť, či prínos z výskumu prevažuje nad potenciálnym diskomfortom pre účastníka.

2. Vedecká integrita: Odpoveď na otázku „Ako skúmať správne?“

Vedecký výskum by mal byť nielen legálny a etický, ale aj metodologicky poctivý a transparentný. Množstvo problémov totiž nevzniká iba z neetického konania, ale z nedbanlivosti alebo neodbornosti pri plánovaní štúdie.

Transparentnosť a reprodukovateľnosť

Otvorená veda a zverejňovanie metodologických detailov je dôležité pre:

• overiteľnosť výsledkov,
• vierohodnosť výskumníka,
• a pre posilnenie dôvery verejnosti v danú oblasť výskumu.

Konflikt záujmov

Ak má výskumník finančné alebo iné osobné prepojenia na subjekty zainteresované vo výsledkoch výskumu, musí ich transparentne uviesť. Konflikt záujmov môže narušiť objektivitu aj dôveryhodnosť výskumu.

3. GDPR: Nariadenie, ktoré mení pravidlá hry

Od mája 2018 je v Európskej únii účinné všeobecné nariadenie o ochrane údajov GDPR, ktoré ovplyvnilo aj vedeckú a akademickú obec. I keď výskum v určitých prípadoch požívá isté výnimky, stále podlieha prísnym pravidlám.

Čo sú osobné údaje vo vedeckom výskume?

Za osobné údaje sa pokladajú akékoľvek informácie, ktoré umožňujú identifikovať konkrétneho človeka. Týka sa to aj kombinácie dát, ako sú:

• meno, vek, adresa,
• IP adresa, lokalizačné údaje,
• zdravotné informácie,
• biometrické a genetické údaje.

Právne základy spracúvania údajov vo výskume

GDPR umožňuje spracúvať osobné údaje na základe viacerých legálnych dôvodov. Vo vedeckom výskume sú najčastejšie:

• Súhlas účastníka – jasne a informovane udelený.
• Verejný záujem – ak výskum sleduje spoločensky hodnotné ciele.
• Oprávnený záujem výskumnej inštitúcie – musí byť vyvážený s právami jednotlivca.

Pseudonymizácia a anonymizácia

Jedným zo spôsobov, ako legálne pracovať s údajmi, je ich úprava tak, aby nebolo možné priamo identifikovať konkrétneho jednotlivca:

• Anonymizácia – údaje sú upravené tak, že nie je možné spätné určenie totožnosti (nepodliehajú GDPR).
• Pseudonymizácia – identifikátory sú nahradené kódmi, no reidentifikácia je možná cez tie isté inštitúcie (podliehajú GDPR, ale s miernejšími dopadmi).

Etické komisie a ich úloha vo výskume

Etické komisie (napr. etická komisia univerzity, nemocnice alebo výskumného ústavu) predstavujú nezávislý orgán, ktorého úlohou je posúdiť etickú aj právnu stránku výskumného zámeru.

Čo schvaľuje etická komisia?

Etická komisia overuje, či výskum:

• žiadateľom deklarovaný zámer rešpektuje ľudské práva a dôstojnosť,
• má zabezpečené správne nakladanie s osobnými údajmi,
• používa adekvátne nástroje na zber dát,
• dostatočne informuje účastníkov výskumu.

Ak výskum nespĺňa zákonné a etické kritériá, komisia má právo požadovať zmeny alebo ho zamietnuť.

Digitalizácia a výskum: Výzvy online prostredia

V súčasnosti sú výskumné nástroje čoraz častejšie umiestnené online – webové formuláre, mobilné aplikácie, ankety cez sociálne siete. Hoci je takýto zber údajov rýchly a efektívny, prináša so sebou aj nové riziká:

Nedostatočná bezpečnosť dát

Ak sa údaje zbierajú prostredníctvom nešifrovaných kanálov alebo sú ukladané na nezabezpečených serveroch (napríklad free cloud služby), môže dôjsť k úniku údajov.

Rozpoznateľnosť a sledovanie

Aj zdánlivo anonymné dáta môžu byť spätne deanonimizované, ak sú kombinované s inými verejne dostupnými informáciami.

Riešenia a odporúčania

• Používajte len overený softvér s podporou GDPR.
• Vyhnite sa zbieraniu zbytočných údajov – dodržujte princíp minimalizácie.
• Pravidelne kontrolujte a aktualizujte systémy, najmä v prípade zberu dát cez dlhodobé štúdie.

Záver: Rovnováha medzi vedou, etikou a zákonom je možná

Výskum zameraný na ľudí je neoddeliteľnou súčasťou pokroku v mnohých vedných disciplínach. Avšak so silou poznania prichádza aj zodpovednosť. Dnešná legislatíva (najmä GDPR) a etické zásady nepredstavujú prekážku vedeckého skúmania, ale jeho ochranný mechanizmus. Práve vďaka tomu, že výskumníci musia zvažovať ochranu údajov, dobrovoľnosť účasti a transparentnosť metodológie, sa výskum stáva kvalitnejším, dôveryhodnejším a spoločensky prijateľnejším.

Dodržiavanie princípov etiky a legislatívy zároveň znižuje riziko právnych následkov pre výskumnú inštitúciu a posilňuje dôveru verejnosti v akademické a vedecké prostredie. Nejde teda len o nariadenia „zhora“, ale o praktické nástroje, ktoré chránia výskumníka aj účastníka. V konečnom dôsledku sa tak vytvára prostredie, v ktorom môže veda napredovať bez toho, aby obetovala hodnoty ako ľudská dôstojnosť, súkromie a bezpečnosť.

Ak chcete robiť výskum zodpovedne, nezabúdajte: Informovaný súhlas, zabezpečenie dát, otvorená komunikácia a rešpekt k človeku musia byť základom každého výskumného projektu. Práve tieto piliere umožnia, aby ste robili vedu s čistým svedomím a v súlade s legislatívou.